Фото: Архив Светланы Штарковой
Почему систему ухода за инвалидами и пожилыми нужно менять
Семьи детей и взрослых с инвалидностью много лет добиваются от государства системной помощи, чтобы иметь возможность работать и полноценно ухаживать за близкими. Руководитель общественного движения «Право на уход» многодетная мать Светлана Штаркова рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему пособие для лиц, осуществляющих уход за инвалидами, необходимо повысить и почему нынешнюю помощь государства семьям с инвалидами и престарелыми нельзя считать адекватной.
«Мне пришлось уйти с работы, и тогда я узнала, что буду получать пособие в размере 500 рублей»
— Вы много лет добиваетесь повышения пособия по уходу за инвалидами. Каким оно должно быть?
— Пособие ЛОУ — лиц, осуществляющих уход за инвалидами,— в России появилось в 1994 году при Борисе Ельцине, он его ввел, были обозначены категории инвалидов: дети-инвалиды до 16 лет, инвалиды с детства 1-й группы, инвалиды 1-й группы и престарелые старше 80 лет. И любой ухаживающий за ними трудоспособный гражданин, не работающий и не получающий пенсию, имел право на это пособие по уходу. Тогда это было 60% от МРОТ, и к 2000 году сумма была где-то около 70 руб. В 2000-м, когда президентом стал Владимир Путин, он внес правки в этот указ: детям-инвалидам стали платить до 18 лет, а 60% были заменены на 60 руб. Со временем это пособие повышалось личными указами президента, и в 2008 году достигло 500 рублей в месяц.
В 2007 году у меня родился сын, а в 2008-м ему дали инвалидность. У Ивана редкая хромосомная аномалия — он первые четыре месяца жил на аппарате ИВЛ. Сейчас он дышит сам, но у него тяжелая инвалидность. Мне пришлось уйти с работы, и тогда я узнала, что буду получать пособие в размере 500 руб. как лицо, ухаживающее за инвалидом. То есть кроме пенсии самого ребенка государство давало мне вот эти 500 руб.— и все.
В 2008 году я написала свою первую петицию в «Живом журнале» — о том, что необходимо выплачивать пособие для ЛОУ в таком размере, чтобы они могли на эти деньги существовать. Мой текст оказался в топе, один из помощников тогдашнего президента Дмитрия Медведева написал мне, что петиция попала на стол к президенту и в ближайшее время пособие повысят. Действительно, 14 мая 2008 года, прямо в мой день рождения, было объявлено, что это пособие увеличат до 1,2 тыс. руб. Но, разумеется, это были не те деньги, которые реально могли помочь семьям.
До 2013 года пособие ЛОУ выплачивалось всем ухаживающим за инвалидами независимо от степени родства и возраста — главным условием было, чтобы они не работали. В начале 2013-го, после и как бы впоследствии принятия Госдумой «закона Димы Яковлева», президент Путин поручил депутатам разработать меры поддержки семей с детьми-инвалидами. 23 февраля 2013 года вышел указ о повышении пособия ЛОУ до 5,5 тыс. руб. (тогда эта сумма была равна МРОТ), а в 2019-м его повысили до 10 тыс. руб. Но повышение коснулось только родителей и опекунов, ухаживающих за детьми-инвалидами и взрослыми инвалидами с детства 1-й группы.
— То есть пособие по уходу за престарелыми и взрослыми, которые имеют инвалидность 1-й группы, но не являются инвалидами с детства, не выросло?
— Увы, нет. Если за ребенком-инвалидом или взрослым инвалидом с детства 1-й группы ухаживает бабушка, тетя, жена (в общем, не родитель), то пособие по уходу с 2008 года выплачивается в размере 1,2 тыс. руб.
И если за инвалидом 1-й группы (но не инвалидом с детства) или престарелым старше 80 лет кто-то ухаживает (родственник или нет, неважно) — пособие такое же, 1,2 тыс. руб.
То есть эта мера поддержки позволила немного выдохнуть родителям и опекунам, воспитывающим несовершеннолетних инвалидов, а также родителям и опекунам взрослых инвалидов с детства 1-й группы: их пособие стало 10 тыс. руб. в месяц. У остальных так и осталось — 1,2 тыс. руб.— и вот уже более 13 лет не меняется.
— Значит, для части граждан проблему так и не решили?
— Да, глобально ее не решили. В России около 2,5 млн человек получают различные пособия по уходу за инвалидами, но повышение пособия ЛОУ коснулось только одной четверти — где-то 600 тыс. человек. Остальные по-прежнему получают мизерные пособия в размере 1,2 тыс. руб., и при этом человек не может работать или получать пенсию, то есть у многих людей это единственный доход.
Например, мать, ухаживающая за взрослым сыном—не инвалидом с детства, не имеет права на пособие ЛОУ. Женщина, потерявшая мужа и получающая пенсию по потере кормильца, не имеет права получать пособие ЛОУ на своего ребенка-инвалида. Бабушка, ухаживающая за внучкой, не сможет получать даже пособие в размере 1,2 тыс. руб., если у нее есть обычная социальная пенсия.
Многие родители, получающие пособие в размере 10 тыс. руб. в месяц на своих детей-инвалидов, после того как детям исполняется 18 лет, теряют право на это пособие, потому что детям дали 2-ю или 3-ю группы инвалидности. А ведь родители продолжают за ними ухаживать.
Нас разделили на категории в зависимости от степени родства или возраста наступления инвалидности. Но какое отношение это имеет к сложности ухода?
Почему уход за ребенком, чья инвалидность наступила до 18 лет, сложнее, чем уход за ребенком с таким же диагнозом, но получившим инвалидность после 18 лет? Почему матери сложнее ухаживать за ребенком-инвалидом, чем бабушке?
Важно еще сказать, что пособие ЛОУ не индексируется. То есть люди, которые в 2008 году получали 1,2 тыс. руб., так и получают эту сумму. При этом человек не может работать, получать пенсию — и на что ему жить, не понятно.
— А сами люди с инвалидностью, за которыми ухаживают, могут работать, чтобы их родственники получали это пособие? Ведь есть взрослые с ДЦП или спинально-мышечной атрофией, которые отлично владеют компьютером и могут зарабатывать какие-то деньги.
— Инвалиды с детства 1-й группы работать могут, а вот просто инвалиды 1-й группы — нет. Это все изложено в длинных подзаконных актах, которые многие люди даже не читали. В начале 2020 года было судебное решение: человека, который ухаживал за своим родственником-инвалидом 1-й группы, суд обязал вернуть 30 тыс. руб. Оказалось, что этот родственник подрабатывал в интернете, получал какие-то небольшие деньги, а ухаживающий за ним человек получал 1,2 тыс. руб. в месяц — и вот пособие, выплаченное ему за несколько лет, его обязали вернуть. Даже если ты рубль заработаешь, тебе или твоим близким выставят счет на возврат пособия ЛОУ. Летом 2020-го молодая мать ребенка с аутизмом в Краснодаре получила из ПФР уведомление, что должна вернуть свое пособие ЛОУ за два месяца в размере 20 тыс. руб., потому что она что-то написала в блоге на «Яндекс-Дзен» и заработала 8 тыс. руб. Был еще случай в Питере: женщине десять лет назад одновременно оформили пенсию по потере кормильца и пособие по уходу за сыном, она исправно получала все это десять лет, а потом в Пенсионный фонд пришла прокуратура с проверкой, обнаружила вот эту ошибку Пенсионного фонда — и женщине выставили счет на возврат 500 тыс. руб. То есть наказали гражданку, а не сотрудников ПФР, которые допустили ошибку. Она смогла отсудить срок в три года и уменьшить сумму, но ей пришлось бы выплачивать остальное, если бы в это дело не вмешались журналисты и уполномоченный по правам ребенка.
«Каждый гражданин должен иметь право на долговременный уход»
— Сейчас в стране создается система долговременного ухода (СДУ). Я знаю, что вы не раз предлагали Минтруду повысить пособие ЛОУ в рамках хотя бы СДУ. Вам удалось чего-то добиться?
— В систему долговременного ухода сразу «ушли» пенсионеры, возрастные инвалиды первой группы, престарелые старше 80, а вот насчет молодых инвалидов или детей-инвалидов было непонятно. Но в марте 2021 года на круглом столе в Общественной палате РФ представитель Минтруда Тарас Васько сообщил, что уход за детьми-инвалидами тоже входит в СДУ, а их родственники могут официально устраиваться соцработниками к своим инвалидам и по системе СДУ получать зарплату. Так уже делается в Ульяновской области. Но проблема в том, что СДУ — это пилотные проекты, в стране нет единых стандартов в системе ухода, и каждая область делает так, как умеет. Например, в Краснодарском крае родственники инвалидов спросили чиновников, можно ли им устроиться соцработниками, чтобы ухаживать за своими инвалидами и получать за это зарплату. Власти им ответили, что по Семейному кодексу граждане обязаны сами бесплатно ухаживать за своими немощными больными.
— То есть вы тоже считаете, что уход за детьми и молодыми взрослыми с инвалидностью должен относиться к СДУ, а не финансироваться отдельно?
— Да. И я считаю, что вся эта система указов и корявых пособий себя изжила. Ее всю нужно пересмотреть. Основная идея нашего общественного движения «Право на уход» заключается в том, что независимо от возраста каждый гражданин, попавший в трудную жизненную ситуацию, связанную с тяжелой болезнью, инвалидностью, потерей возможности себя обслуживать, должен иметь право на долговременный уход. Так же, как все мы имеем право на больничный или декретный отпуск. Это право должно быть закреплено именно за гражданином. По сути, требуется глобальное изменение всей социальной системы государства.
Мы сейчас «сидим» на бюджете Пенсионного фонда — у него нет денег, чтобы повысить нам пособие. Требовать что-то от федерального бюджета у нас, родителей, оснований нет. Я считаю, что любой долговременный уход должен финансироваться из Фонда социального страхования (ФСС), откуда покрываются наши больничные листы, декретный отпуск, травмы на производстве. Было бы логично передать долговременный уход в ведение ФСС, ведь, по сути, это тоже страховой случай.
Эксперты уже просчитывали, что увеличение отчислений граждан в ФСС на 0,1% даст хорошую сумму для выплат на долговременный уход. Так же, как мы скидываемся в Пенсионный фонд на свою будущую пенсию, мы можем скидываться в ФСС на долговременный уход.
Собственно, во многих странах — в Германии, в Израиле — эта система так и работает: молодые покрывают пенсии для старых, здоровые — лечение для больных. Это такая коллективная ответственность граждан, при этом каждый застрахован на случай нуждаемости: старыми мы все станем — от этого мало кто застрахован, многие получат инвалидность.
— А размер выплат все-таки должен быть одинаковый для всех? Или зависеть от группы инвалидности и возраста?
— Совершенно точно не одинаковый. Необходимо определять нуждаемость в каждом конкретном случае. У нас сейчас ухаживающие за детьми-инвалидами вне зависимости от их диагноза, сложностей и реальной нуждаемости в уходе получают пособие ЛОУ 10 тыс. руб. в месяц. Но после 18 лет все меняется — это пособие оставляют только для инвалидов с детства 1-й группы. А какая разница — 17 лет человеку или 18? Ему что, после 18 требуется меньше ухода? Вот если человек получил тяжелую травму в 17 лет — он считается инвалидом с детства 1-й группы, а если в 18 лет — он уже просто инвалид 1-й группы, и при одинаковых диагнозах за одного государство платит пособие 10 тыс. руб., а за другого — 1,2 тыс. руб. Но уход-то за ними нужен одинаковый!
Вот в Германии или в Израиле есть пять категорий нуждаемости, и в зависимости от степени физических или ментальных ограничений человек попадает в какую-то категорию и получает в связи с этим услуги на выбор: либо определенное количество часов ухода от ассистента-помощника, либо деньги на помощника или сиделку, либо забирает деньги себе, а уход осуществляют родственники.
«Не хочешь сдавать своего инвалида государству — сам виноват»
— Что вам говорят чиновники в ответ на ваши предложения реформировать систему ухода за инвалидами, повысить пособия?
— Говорят, что в бюджете нет денег. Мне прямо пишут: «Ваши предложения интересны, но вы не написали нам источники финансирования». Видимо, я должна написать в Минтруд: «Деньги возьмите на полке в третьем шкафу». Никто не хочет посмотреть на перспективы. В свое время в США просчитали, что $1, вложенный в инфраструктуру для инвалидов, приносит $25 государству. А ведь мы тоже могли бы посчитать, какую отдачу даст вложение государством денег в систему ухода за инвалидами и пожилыми.
Я человек с высшим образованием, я работала пиарщиком, журналистом, менеджером, получала нормальный доход, платила налоги, а теперь уже много лет я работаю, по сути, сиделкой. Эти 10 тыс. руб. пособия ЛОУ — просто деньги, уходящие из бюджета, я не плачу с них налогов. По исследованиям ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.— “Ъ”), 80% родителей детей-инвалидов и людей, ухаживающих за инвалидами,— это люди с высшим образованием, специалисты, которые ушли с работы и стали практически бесплатными сиделками. У них упал уровень жизни, они не платят налоги, а это ВВП, который недополучает государство. Растет социальное неблагополучие, распадаются семьи, рождается меньше детей, на территории России тратится меньше денег, лояльность к власти падает. Убытки от всей этой системы социальной помощи колоссальные. А если я выйду на работу и начну платить налоги, мой уровень жизни вырастет, я буду больше тратить денег здесь, в стране, с моим ребенком будет сиделка или ассистент, которые будут получать официальную зарплату и платить с нее налоги…
— Вы хотите сказать, что повышать пособие ЛОУ не обязательно — достаточно решить вопрос с доступностью государственных сиделок?
— У человека должен быть выбор. Если он хочет сам ухаживать за своим близким, то ему необходимо выплачивать такое пособие, чтобы он мог на него жить. И тогда это нужно рассматривать как работу — с социальным пакетом, трудовым стажем и правом выйти на пенсию. Если он хочет работать, то пусть государство предоставит его близкому официальную сиделку, которая будет получать зарплату — и тогда никаких пособий платить не нужно. Это даст новые рабочие места, улучшит ситуацию на рынке труда и в системе соцзащиты. Сегодня люди нанимают сиделок-нелегалов, деньги, которые им платятся, уходят в другие страны, никаких налогов не платится. В Москве услуги нелегальной сиделки стоят 30–50 тыс. руб. в месяц.
А ведь эти деньги могли бы остаться в стране, если бы служба сиделок была легальной и встроенной в систему соцзащиты. Если бы государство признало, что наступление инвалидности — это страховой случай, то в индивидуальную программу реабилитации вносилась бы нуждаемость в уходе и в центре соцобслуживания человек получал бы сиделку или выплату.
— Еще несколько лет назад в России не было даже профстандарта сиделки.
— Сейчас профстандарт есть, но нет такой государственной услуги — помощь сиделки. Есть только соцработник на пару часов в неделю, который придет, книжку вам почитает, в магазин сходит, мусор вынесет. Эти люди не могут заменить сиделок.
— Повышение выплаты по уходу до 30–40 тыс. руб. в месяц могло бы решить проблему?
— Вполне. Если это будет та сумма, на которую можно нанять сиделку, значит, у человека появится выбор. Сегодня государство подталкивает людей сдавать своих детей и стариков в интернаты. За их содержание интернатам платится от 40 тыс. до 200 тыс. руб. в месяц в зависимости от региона. Дайте эти 30 тыс. руб. людям, ухаживающим за родными, и большинство ваших интернатов станут ненужными.
Я постоянно вижу в СМИ страшные истории… Например, в Москве вскрыли квартиру, где жила 90-летняя женщина со своим 50-летним сыном-инвалидом — они умерли тихо, в одиночестве и лежали, пока не появился запах. Мы празднуем юбилеи Победы, а люди, пережившие войну, у нас умирают без помощи. Если бы к ним приходила сиделка, такое случилось бы? Нет. А ими вообще никто не занимался.
В Чите был ужасный случай: 12-летний мальчик с ДЦП умирал неделю. У него умерла мама, они жили на первом этаже, он хотел пить, включил воду, но не смог подняться, чтобы ее выключить, и неделю лежал в этой воде, а так как вода уходила в подвал, никто не заметил. Он стучал в стену, приходили сотрудники соцзащиты, стучали, им не открыли, хотели вызвать полицию, но полиция три дня решала, вскрывать ли дверь. А он эти три дня еще жил. И умирал там в луже холодной воды. Как такое возможно? Несколько лет назад женщина выпрыгнула из окна: она одна растила ребенка-инвалида, не бросила его в роддоме, хотя семья уговаривала, 16 лет с ним прожила, а потом не выдержала, потому что помощи никакой не было. Все это порождения бездушной системы, в которой инвалиды не имеют права на уход.
У нас вся помощь от государства заключается в общем-то в том, что ты можешь сдать инвалида в интернат и государство за ним там ухаживает. А ты живи дальше, рожай новых, здоровых.
А если ты не хочешь сдавать своего инвалида государству — сам виноват, выкручивайся, как хочешь, вот тебе 1,2 тыс. руб.— и больше ничего не жди. А если где-то еще лишние 500 руб. заработаешь, мы на тебя в суд подадим и эти 1,2 тыс. руб. заберем, потому что ты мошенник и государство ограбил. Кстати, сейчас законодательство изменили, так что если раньше за незаконное получение социальных пособий назначалось административное наказание, то теперь — уголовное.
Матери государство дает 10 тыс. руб., а детскому дому — 100 тыс. руб. Но почувствуйте разницу между детским домом и семьей. Мой средний сын — усыновленный, мы его забирали из хорошего дома ребенка, такого богатого, прекрасно отремонтированного. Но даже в этом очень хорошем и обеспеченном доме ребенка одна нянечка на пять детей. У моего ребенка была двухсторонняя паховая грыжа с рождения, она болела, у них не было времени отвезти его к врачам, они ему кололи но-шпу с димедролом и руками вправляли эту грыжу. Он орал, и чем больше он орал, тем больше она вылезала и тем меньше он ел и спал. А когда он был голодный, он снова орал. Как они там кормят младенцев? Батончиками смотают, в кроватку положат и рядом на подушку — бутылочку. Выронил бутылочку — твоя проблема, никто не будет тебя кормить. Ты должен вцепиться и не отпускать, все выцедить. А он ронял. Выронил, поорал, не поел, уснул голодный. А они в бумажке пишут: «Плохо ест». И в следующий раз ему дают еще меньше еды, чем в прошлый раз. Он и прошлое хотел бы съесть, да не смог, потому что никто на руках не держал, не кормил.
Когда мы его забирали, ему было 3 месяца, он весил 3,9 кг, рост — 50 см. Он ел как с голодного края — каждые два часа орал, требовал еды. Вцепится в бутылку и так всасывает еду, что уже пустую бутылку приходилось отдирать. За месяц дома он набрал 1,5 кг и вырос на 10 см. И за что, скажите, государство платит дому ребенка 100 тыс. руб. в месяц?
«Буду растить их дальше»
— Сколько лет было вашему старшему сыну, когда вы решились на усыновление?
— Ивану было два с половиной года. Многие мне задавали этот вопрос: зачем? Мы с мужем с самого начала хотели усыновить ребенка, много работали с детскими домами. Когда родился Иван и у него выявили редкую хромосомную патологию, я заболела, мне пришлось принимать тяжелые препараты, и я думала, что детей у нас больше не будет. Но в 2012 году родилась наша дочь, здоровая, активная, занимается горными лыжами.
— Как живет ваш приемный сын?
— Он непростой ребенок, у него сейчас тоже есть инвалидность. Учится в общеобразовательной школе, но на домашнем обучении. Мы не можем оставлять его одного или отпускать одного куда-то.
— То есть он тоже нуждается в уходе?
— Да, и после 18 лет он будет в нем нуждаться.
— Что вы будете делать, когда вашим сыновьям исполнится 18 лет?
— Буду растить их дальше. У среднего сына инвалидность до 18 лет, после наступления совершеннолетия ему дадут 2-ю группу, и я уже никаких пособий получать не буду. Но моя помощь все равно будет ему нужна. За старшим сыном буду ухаживать до моей или его смерти. Когда ему будет 18, мне как раз исполнится 50, я как мать ребенка-инвалида выйду на пенсию и больше не буду получать пособие по уходу за ним. С годами он становится тяжелее, а я — слабее, мне тяжелее ухаживать, и, казалось бы, помощь государства должна бы расти, а она уменьшается. Я очень надеюсь, что СДУ будет внедрена по всей стране, к нашим предложениям по его реализации прислушаются в Минтруде и регионах и все нуждающиеся смогут получать адекватную помощь в уходе. Но при этом важно, чтобы пособия по уходу не отменили — у людей должен быть выбор.
Ольга Алленова
*Экстремистские и террористические организации, запрещенные в Российской Федерации: «Свидетели Иеговы», Национал-Большевистская партия, «Правый сектор», «Украинская повстанческая армия» (УПА), «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ, ДАИШ), «Джабхат Фатх аш-Шам», «Джабхат ан-Нусра», «Аль-Каида», «УНА-УНСО», «Талибан», «Меджлис крымско-татарского народа», «Мизантропик Дивижн», «Братство» Корчинского, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Организация украинских националистов» (ОУН), «Азов», «Террористическое сообщество «Сеть», АУЕ («Арестантский уклад един»), С14 (Січ), ВО «Свобода», Национальный корпус (партия) Украина.
**Организация включена в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента, по решению Министерства юстиции РФ: ФБК (Фонд борьбы с коррупцией), Голос Америки, Idel.Реалии, Кавказ.Реалии, Крым.Реалии,Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), Сибирь.Реалии, Фактограф, Север.Реалии, Общество с ограниченной ответственностью «Радио Свободная Европа/Радио Свобода», Чешское информационное агентство «MEDIUM-ORIENT», Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна
Источник: